Mi historia con la fibromialgia

Esta sección quiero dedicársela a la fibromialgia, una enfermedad que padezco y que es invisible para las personas.

En mi caso, todo empezó a raíz del accidente de tráfico que tuvimos. Por lo visto, este tipo de enfermedades puede aparecer en cualquier momento y desarrollarse de manera progresiva. A veces se manifiesta con dolor muscular o articular, cansancio constante o niebla mental. Puede surgir después de una infección, un accidente o un período prolongado de estrés, entre otros factores.

Con el tiempo, el dolor que al principio era localizado empieza a extenderse por todo el cuerpo. Suele describirse como ardor o punzadas, sensación de tener agujetas sin haber hecho ejercicio, o incluso dolor al tacto, con solo rozar la piel.

Otros síntomas asociados son los trastornos del sueño (duermes, pero no descansas, o directamente no puedes dormir), dolores de cabeza frecuentes, rigidez matutina, hipersensibilidad a ruidos, luces o cambios de temperatura, ansiedad o depresión (que muchas veces son consecuencia del dolor crónico).

¿Cómo te la diagnostican?
No existe una prueba específica —como una analítica o radiografía— que confirme la fibromialgia. El diagnóstico se basa en los síntomas (su duración, intensidad y localización del dolor), en los puntos dolorosos distribuidos por el cuerpo y en la exclusión de otras enfermedades con síntomas parecidos.

En resumen, la fibromialgia no aparece de un día para otro. Se va desarrollando con el tiempo, y muchas veces la persona que la padece pasa por un largo camino de pruebas y diagnósticos antes de saber que realmente la tiene.

En mi caso, todo empezó tras el accidente de tráfico y la operación. Me tuvieron que infiltrar porque el dolor no desaparecía. En una de esas infiltraciones, mientras buscaban los puntos para pinchar, les pareció muy extraño que en cada punto que tocaban me doliera. Llamaron a otro médico y empezó a presionar diferentes zonas. Yo no entendía qué hacía, solo sentía que en todos los sitios donde apretaba me dolía. Llegué a pensar: “¿Por qué me aprieta tan fuerte si ya le he dicho que me duele?”.

Hablaron entre ellos y yo seguía sin entender nada, hasta que decidieron decirme que sospechaban que tenía fibromialgia. No me lo podía creer. No conocía muy bien la enfermedad, pero había escuchado hablar de ella y sabía que no era algo bueno.

En principio no hice mucho caso, pensaba que no sería real, que simplemente era consecuencia del accidente y de la operación, que todo se debía a eso. En aquel entonces trabajaba como camarera en un hotel y, cuando terminó la temporada de Navidad, me encontraba agotada. Pasaron dos semanas y aún no conseguía moverme. Me paré a pensar: el cansancio puede durar unos días, como mucho una semana… ¿pero dos? Dos semanas y aún no podía moverme, me dolía todo el cuerpo como si me hubieran dado una paliza. Entonces supe que eso no era normal.

Hablé con mi marido y le dije: “A ver si va a ser verdad y tengo fibromialgia. Tendremos que mirarlo”. Y así hicimos.

Pedí cita con el reumatólogo, y cuando me vio, tocó los puntos de dolor y me confirmó que tenía fibromialgia. No obstante, también había pedido cita en la Seguridad Social para tener una segunda opinión. Cuando llegó el día, me lo confirmaron nuevamente. En el informe sí mencionaban los puntos de dolor, aunque realmente no te explican mucho más.

Cada día es una lucha nueva. La gente no cree en esta enfermedad; muchos piensan que te inventas los dolores, pero solo tú sabes lo que estás sufriendo. Hay días en los que te levantas —o intentas levantarte— y sientes que, aunque eres joven, tu cuerpo es el de una persona mayor. Días en los que tu cuerpo está completamente agarrotado y apenas puedes moverte. Otras veces, tras estar mucho rato sentada, te cuesta incorporarte.

Los cambios de humor son constantes, y puedes llegar a tener depresión sin que nadie lo note. Lo único que escuchas es que “siempre estás enfadada” o “lloras por todo”.

Hay días en los que querrías gritarle al mundo. Una de las cosas más duras que sufrimos quienes tenemos fibromialgia es ir al médico con un nuevo dolor y que te digan: “Es normal, tienes fibromialgia”. No te hacen pruebas porque, supuestamente, todo entra dentro de la enfermedad. En la mayoría de los casos no te hacen caso, y terminas recurriendo a un médico privado para poder realizarte pruebas. Al final llegas a un punto en el que, cuando no te encuentras bien, prefieres sufrirlo en silencio para no perder el tiempo.

Sumando todo esto, la vida con fibromialgia es una lucha constante. No solo tienes que sobrellevar los dolores del día a día —que nunca vienen de uno en uno, sino todos juntos—, sino también luchar para que los propios médicos te escuchen. Incluso tu entorno a veces no te entiende.

Y cuando pasas por un brote o una crisis de dolor y te dicen “tienes que moverte”, querrías contestarles mil cosas. O cuando escuchas “madre mía, qué cabeza tienes para lo joven que eres”, solo puedes pensar: “Ojalá tener la cabeza que tenía antes”. Ahora llevo el bloc de notas del móvil lleno de apuntes; en el trabajo me dejo notas para acordarme de las cosas, porque ahora mi vida es así.

En este apartado iré contando los momentos vividos desde que la fibromialgia llegó a mi vida.